CRISPR pronto podría utilizarse para editar el ADN de embriones humanos. Con esta intervención, los cambios en el ADN también se transmiten a los futuros descendientes biológicos del paciente. En 2018, al menos dos niños nacieron como resultado de la edición de la línea germinal con embriones modificados genéticamente en China. La edición prenatal implica editar el ADN del feto visible dentro del útero de una mujer embarazada, sin la intención de afectar a la futura descendencia.
Tras su experimento, recibió una multa y fue condenado a tres años de prisión por “práctica médica ilegal”. Él, que no es médico, salió de prisión en 2022 y volvió a la investigación. Después de este incidente, China endureció sus reglas de edición de genes, prohibiendo explícitamente la edición de genes con fines reproductivos en humanos.
La antropóloga médica y bioética Julia Brown dice que los científicos y los legos deben debatir si se debe utilizar CRISPR para editar el genoma fetal y cómo hacerlo. Con el avance del conocimiento científico como objetivo principal, la mayoría de los científicos no están capacitados ni motivados para pensar en las implicaciones sociales de las tecnologías que desarrollan. Incluso en la medicina genómica, cuyo objetivo es ayudar a futuros pacientes, la falta de tiempo y financiación dificulta la supervisión ética en tiempo real.
En 2015, tres años después de que los científicos descubrieran cómo editar permanentemente el genoma de una persona, científicos estadounidenses emitieron una declaración pidiendo el fin del uso de la edición del genoma fetal, un tipo controvertido de edición genética en el que los cambios en el ADN también se transmiten al paciente. futuros descendientes biológicos. La declaración de los científicos pidió “una discusión abierta sobre los beneficios y riesgos” antes de que comiencen los experimentos. Sin embargo, estas discusiones no tuvieron lugar.
En 2018, al menos dos niños nacieron como resultado de la edición de la línea germinal con embriones modificados genéticamente en China. Después de conocer a los bebés, los científicos continuaron discutiendo, pero principalmente entre ellos. Luego, en 2020, un informe de un panel internacional de expertos hizo el mismo llamado a un debate público sobre si la edición de la línea germinal podría ser ética.
Hasta donde se conocen las estadísticas oficiales, todavía no se ha llevado a cabo la edición prenatal del genoma humano. La edición prenatal del genoma no es lo mismo que la edición ex vivo de embriones, como hizo el científico chino, ya que la edición prenatal implica editar el ADN del feto visible dentro del útero de la mujer embarazada -sin intención de afectar a la futura descendencia-.
En 2022, en el Reino Unido se reunió un jurado ciudadano formado por personas que padecían enfermedades genéticas. Votaron que la edición de la línea germinal de embriones humanos podría ser ética, si se cumplieran ciertas condiciones, como la transparencia y la igualdad de acceso.
En Estados Unidos, el Consejo Nacional sobre Discapacidad publicó recientemente un informe sobre sus preocupaciones sobre la edición fetal y prenatal. Su principal preocupación era la posibilidad de una mayor discriminación contra las personas con discapacidad.
Algunas personas consideran que impedir el nacimiento de personas con ciertos rasgos genéticos es una forma de eugenesia, la inquietante práctica de tratar los rasgos genéticos de un grupo social como indeseables e intentar eliminarlos del acervo genético de una persona. Pero los rasgos genéticos a menudo están vinculados a la identidad social de una persona; tratar ciertos rasgos como indeseables en el acervo genético de una persona puede ser profundamente discriminatorio.
La pérdida de un hijo debido a una grave enfermedad genética provoca un profundo sufrimiento en las familias. Pero los mismos genes que causan enfermedades también pueden crear la identidad y la comunidad humana. Como señaló el Consejo Nacional sobre la Discapacidad en su informe, las personas con discapacidad pueden tener una buena calidad de vida si reciben suficiente apoyo social.
No es fácil involucrar a personas no científicas en discusiones sobre genética. Y las personas tienen valores diferentes, lo que significa que el discurso público que funciona en un contexto puede no funcionar en otro.
La edición prenatal del genoma humano, también conocida como cirugía genómica fetal, ofrece la oportunidad de alterar los procesos celulares de la enfermedad en una etapa temprana, quizás incluso previniendo la aparición de los síntomas. La administración del tratamiento puede ser más directa y efectiva que lo que es posible después del nacimiento. Por ejemplo, la terapia génica administrada al cerebro fetal puede llegar a todo el sistema nervioso central.
Sin embargo, la edición del feto implica necesariamente la participación de una mujer embarazada. En la década de 1980, los científicos pudieron realizar por primera vez una cirugía en un feto. Esto identificó al feto como paciente y receptor directo de atención médica.
Ver al feto como un paciente individual es simplificar demasiado la relación madre-feto. Esto históricamente ha socavado los intereses de la mujer embarazada. Y dado que editar el genoma de un feto podría dañar al futuro padre o requerir un aborto, cualquier discusión sobre intervenciones genéticas prenatales también se convierte en una discusión sobre el acceso al aborto.
La edición de genes fetales no se trata solo de editar ese feto y prevenir enfermedades genéticas. La edición prenatal del genoma se encuentra dentro del espectro más amplio de la edición del genoma humano, que se extiende desde la línea germinal, donde se heredan los cambios, hasta las células somáticas, donde los descendientes del paciente no heredarán los cambios. La edición prenatal del genoma es, en teoría, edición de células somáticas.
Todavía hay poco potencial para la edición aleatoria de la línea germinal. La “edición” del genoma puede ser una metáfora engañosa. Cuando se desarrolló por primera vez, la edición de genes consistía menos en cortar y pegar genes y más en enviar un dron que podía acertar o fallar en su objetivo: un trozo de ADN. Puede cambiar el genoma de forma intencionada y, a veces, no intencionada. A medida que avanza la tecnología, la edición de genes se parece menos a un dron y más a una incisión quirúrgica.
Otra cuestión ética importante tiene que ver con quién tiene acceso a estas tecnologías. Para distribuir equitativamente las terapias genómicas prenatales, los desarrolladores de tecnología y los sistemas de salud tendrán que abordar cuestiones de costo y confianza.
Tomemos, por ejemplo, las nuevas técnicas de ingeniería genética para niños con anemia falciforme. La enfermedad afecta principalmente a las familias negras, que continúan enfrentando importantes disparidades y barreras en el acceso tanto a la atención prenatal como a la atención médica general.
Editar un feto en lugar de un niño o un adulto podría reducir potencialmente los costos de atención médica. Como el feto es más pequeño, los médicos utilizarán menos materiales de edición genética con menores costos de producción. Además, tratar la enfermedad en una fase temprana puede reducir los costes que el paciente puede acumular a lo largo de su vida.
Sin embargo, todos los procedimientos de edición del genoma son caros. Tratar a un niño de 12 años con anemia falciforme mediante edición genética cuesta actualmente 3,1 millones de dólares. Aunque algunos científicos quieren hacer que la edición de genes sea más accesible, hasta ahora se han logrado pocos avances.
El Dr. Neil Baer analiza un nuevo libro sobre la increíble promesa y los peligros potenciales de la tecnología de edición de genes CRISPR. Desde que CRISPR se concibió por primera vez como una herramienta de edición genética en 2012, los científicos han visto su enorme potencial.
Promete revolucionar el tratamiento de enfermedades genéticas. Se utiliza para diseñar genéticamente órganos de cerdos para trasplantes y para desarrollar nuevos tratamientos antibacterianos. Se utiliza para cultivar cultivos y ganado, así como para mosquitos modificados que previenen la propagación de enfermedades.
Pero CRISPR también tiene un lado oscuro: puede convertirse en una herramienta para la eugenesia.
La capacidad de editar genes fácilmente podría, en teoría, reducir la diversidad humana al clasificar algunos rasgos como aceptables y otros como enfermos o “no aptos”.
“Ahí es donde comencé a preocuparme: ¿quién decidirá qué se transmite y qué no?” Baer dijo a WordsSideKick.com. Esta pregunta es el tema de un nuevo libro que incluye ensayos de bioéticos, científicos, filósofos y activistas. Live Science habló con Baer sobre el texto y los numerosos dilemas éticos que plantea la tecnología CRISPR.
Dr. Neal Baer: A medida que se desarrolló CRISPR, vi que había potencial para algunos avances sorprendentes, particularmente en el tratamiento de la anemia de células falciformes, que todos sabemos por leer los titulares que se puede curar con CRISPR incorporando el gen de la hemoglobina fetal. Entonces comencé a leer más y más sobre CRISPR y a hablar con personas que lo hacían. Y vi que las actitudes hacia CRISPR habían cambiado desde aproximadamente 2015 hasta ahora, y ese cambio se produjo en la edición de células germinales.
La “promesa” son las grandes cosas que pueden surgir de esto en términos de erradicar enfermedades terribles. El “peligro” es hasta dónde llegaremos en el posible cambio de la evolución humana.
“Los científicos debemos autorregularnos. He escuchado esto de personas muy famosas que están involucradas en CRISPR, que las personas involucradas marginarán a aquellos que no sigan las reglas. Pero mira, el Dr. He (Jiankui, el científico que creó los bebés CRISPR) lo hizo. Y Ben Hurlbut en su artículo habla de genetistas y científicos de una famosa universidad que alentaron al Dr. He a hacer este trabajo porque sabían que no podían hacerlo. Esto es ilegal en los Estados Unidos.
Pero estamos hablando de personas que son grandes defensores de la edición de la línea germinal, como George Church, el famoso genetista de Harvard, que dice: “Mira, a largo plazo será más barato simplemente deshacerse de estas enfermedades, entonces, ¿por qué?”. perder el tiempo con los somáticos, simplemente editémoslos”.
Luego recibimos un artículo de Rosemary Garland-Thomson sobre quién decide qué síndromes genéticos deben eliminarse y cuáles no. Nos encontramos con un caso de síndrome de Down… ¿deberíamos eliminar estos síndromes genéticos que son compatibles con la vida?
No conozco a nadie que diga que quiere tener un hijo con la enfermedad de Tay-Sachs cuando sabe con certeza que su hijo morirá antes de cumplir los 5 años. Pero la vida no es tan sencilla en términos de blanco y negro. Hay muchos síndromes con los que la gente vive y tiene vidas muy, muy ricas, y ¿quiénes somos nosotros para decir que no deberían existir?
La tecnología de doble uso es fundamental para comprender no sólo CRISPR, sino también la inteligencia artificial y muchas otras tecnologías en este campo, especialmente ideas para mejorar el cuerpo humano”.
“Mejorar” a las generaciones futuras utilizando CRISPR es el camino hacia una “nueva eugenesia”, dice la especialista en ética Rosemary Garland-Thomson. “La eugenesia se esfuerza por mejorar eliminando características que en un momento y lugar determinados se consideran defectos y maximizando las que se consideran normales”.
La herramienta de edición genética CRISPR ha creado un tratamiento innovador para la anemia de células falciformes y, en el futuro, los científicos esperan que pueda usarse para combatir el cáncer, formas de ceguera hereditaria, diversas infecciones por superbacterias e incluso el VIH. Estas aplicaciones de CRISPR no son controvertidas, pero en el fondo, a los especialistas en ética les preocupa que la herramienta pueda usarse para editar otros rasgos no patológicos de la humanidad que se consideran “anormales” o “inaceptables”.
En el siguiente extracto del libro, Rosemary Garland-Thomson, bioética, autora y líder intelectual en el campo de la justicia para las personas con discapacidad, analiza los peligros de utilizar CRISPR para implementar lo que ella llama “eugenesia de terciopelo”. El extracto es parte de un ensayo presentado en el nuevo libro The Promise and Peril of CRISPR (2024, Johns Hopkins University Press), editado por el Dr. Neil Baer.
¿Qué tiene que ver esta reflexión sobre la ciencia eugenésica y su práctica médica con CRISPR, la herramienta más nueva y prometedora del conjunto de tecnologías médicas que nos ha proporcionado nuestro sistema de investigación, desarrollo y comercio en rápida evolución? Gran parte de la conversación pública y profesional sobre CRISPR se centra en explicar cómo funciona, discutir su seguridad, evaluar sus beneficios potenciales, considerar sus propósitos o advertir sobre sus consecuencias no deseadas. Mi preocupación no es la eficiencia o el ingenio de la tecnología, sino más bien las cuestiones epistemológicas sobre lo que sugiere la existencia de la tecnología CRISPR a los límites de la existencia humana, y lo que eso significa para mi amigo, que algún día podría alterar un embrión para adaptarlo a lo que es. considerado un bebé sano.
Me he referido a la historia de la eugenesia en los tiempos modernos para respaldar la posición en el debate público y académico de que muchas tecnologías reproductivas modernas, incluida la edición genética, están implementando una nueva eugenesia en nombre de la salud y la libertad reproductiva. El otro lado del debate apoya el libre desarrollo y uso de estas tecnologías reproductivas, a menudo reforzado por intereses comerciales. Una ética basada en los intereses de la libertad respalda firmemente el crecimiento de esta medicina del laissez-faire en el momento actual en que el sector público o las empresas de bien común y los intereses comerciales privados están cada vez más entrelazados. La lógica comercial de la libre elección entra en el entorno médico obstétrico no sólo en apoyo de la libertad reproductiva, sino también en nombre de la obligación médica y de los padres de servir el interés superior de los futuros hijos. Por ejemplo, un feto diagnosticado con espina bífida a través de tecnología reproductiva podría potencialmente recibir cirugía intrauterina o ser abortado, dependiendo del ejercicio de la autonomía médica por parte de la madre dentro de los límites de la ley estatal y el protocolo médico local. La carga de tales decisiones recae en gran medida sobre la madre, que intenta sopesar los daños y beneficios de la paternidad para darle a su hijo una buena vida. Muchas de estas historias llegan al discurso público en forma de libros y artículos sobre la compleja red de dolor y alegría, así como de dolor y recompensa, cuando una familia da la bienvenida a un niño con una enfermedad o discapacidad inesperada. La capacidad de operar a un feto es una elección que la madre puede tomar, pero su elección está influenciada por puntos de vista sociales opuestos sobre la salud futura del feto y la libertad reproductiva de la madre.
Las cuestiones éticas que plantea hoy la nueva eugenesia se refieren a la dinámica entre corrección, restauración, mejora y eliminación como enfoques para el desarrollo y uso de tecnologías médicas como CRISPR. Si el objetivo ético más amplio de cualquier tecnología médica es mejorar la vida humana, debemos separar algunas de las aspiraciones de la eugenesia de la empresa de la tecnología genética y otras intervenciones médicas destinadas a reducir a todas las personas a una forma y función estándar y “normal”. Las características que se desvían de este estándar de manera que entendemos como desfavorables son las variaciones humanas que consideramos enfermedades. Las características que entendemos como ventajas que se desvían de este estándar a menudo se reivindican como mejoras. La eugenesia se esfuerza por mejorar eliminando características que se consideran defectos en un momento y lugar determinados y maximizando aquellas que se consideran normales. Los prerrequisitos para la mejora potencian las ventajas de la norma, creando formas de superaventajas. La manipulación genética brinda una oportunidad tentadora para mejorar la sociedad y los individuos al convertir lo anormal en lo normal y elevar la ventaja de lo normal a la ventaja mejorada de lo supernormal imaginado. Esta comprensión mecánica de las personas como compilaciones de características individuales que pueden sumarse o restarse mediante una intervención médica nos reduce a la suma de nuestros perfiles genéticos. Debido a que las características del cuerpo y la mente que consideramos enfermedades o rasgos desfavorables son siempre partes de toda la persona viva, cortarlas o agregar características supuestamente mejores (para usar las metáforas de edición y corte utilizadas para comprender y explicar CRISPR) promueve una cruda comprensión de la encarnación viviente humana. La aplicación del pensamiento eugenésico en las primeras décadas del siglo XX terminó porque no reconoció que los seres humanos no pueden mejorarse simplemente borrando ciertas características, consideradas deficiencias, de seres humanos enteros incrustados en vidas y mundos.
Una advertencia colectiva contra el entusiasmo por esta comprensión simplista de la mejora de la vida humana proviene de historiadores como Daniel Kevles, bioéticos como Nathaniel Comfort, Nicholas Agar, Inmaculada de Melo-Martin y Françoise Baylis, teóricos políticos como Michael Sandel y filósofos. , como Jurgen Habermas, quienes se oponen a la eugenesia liberal que la edición genética busca lograr. Estos pensadores creen que la manipulación genética para mejorar o mejorar futuros individuos o comunidades crea consecuencias moralmente inaceptables, que van desde causar daño médico hasta revocar el consentimiento, aumentar la discriminación genética, aumentar la desigualdad social, alentar la adopción parental condicional, convertir a las personas en productos, promover la industria médica comercial. complejo y fomento de prácticas científicas y médicas fraudulentas. Muchos de los que se oponen a la edición genética lo entienden como paternalismo científico y una apropiación de recursos que socava la financiación de otras iniciativas que apoyan el bien público. Habermas aboga firmemente por todos ellos y concluye que la edición genética es “eugenesia liberal regida por la oferta y la demanda”.
El desarrollo de tecnologías médicas comercializadas en interés de esta eugenesia liberal da lugar a una cultura de lo que De Melo-Martin llama reprogenética, que estandariza la variación humana en interés de la libertad individual y de mercado a expensas de la justicia social y la robusta diversidad y inclusión de la que dependen los órdenes sociales igualitarios modernos. Este desarrollo y uso de la tecnología se extiende más allá de la edición genética a una variedad de pruebas reproductivas y técnicas de selección que implementan lo que yo llamo eugenesia de terciopelo. La eugenesia de terciopelo tiene su origen en la Revolución de Terciopelo, que comenzó en 1989 y que derrocó a muchas repúblicas comunistas en Europa central y oriental sin violencia abierta. Velvet como metáfora sugiere realizar cambios suaves utilizando sólo el mejor producto disponible comercialmente para el consumidor bien dotado. Esta búsqueda moderna de laissez-faire de lo que una persona entiende como mejor en un momento y lugar determinados impulsa gran parte del mercado de concepciones, embarazos y descendencia saludables producidos por compañías comerciales de pruebas genéticas.
Si bien reconocen el trabajo eugenésico de la ciencia médica en la era moderna, estos historiadores, bioéticos y filósofos ofrecen una advertencia colectiva que reconoce los límites de la capacidad humana para controlar el futuro a través de acciones en el presente, sin importar cuán bien intencionadas y cuidadosamente pensadas sean. , moralmente justificado o estrictamente controlado.
En contraste con estos realistas existenciales están los tecnooptimistas, que se aferran a la creencia de que las tecnologías que la ciencia médica desarrolla y utiliza pueden controlar resultados beneficiosos tanto para los futuros individuos como para la comunidad humana. Las aspiraciones futuristas optimistas, como la eliminación de todas las enfermedades humanas, defendida con entusiasmo por el psicólogo Steven Pinker, o la creación de una población futura compuesta por lo que los filósofos Julian Savulescu y Guy Kahane llaman “los mejores” son ignoradas o incluso descartadas como usos deshonestos de estas tecnologías eugenésicas, así como consecuencias no deseadas. Esta creencia en lo que el siglo XX llamó progreso va en contra de lo que el siglo XXI sabe sobre los daños colaterales resultantes de innovaciones que van desde la energía nuclear hasta los motores de gasolina y la ubicuidad del plástico, las bebidas azucaradas y los analgésicos opioides, todos ellos dirigidos a para crear un futuro mejor para todos. Así como en el pasado no pudimos prever colectivamente el daño futuro de lo que pensábamos que eran beneficios progresivos, hoy muchos defensores de las tecnologías de manipulación genética se niegan a considerar las complejidades de cómo y a quién podrían dañar estas tecnologías.