CRISPR pourrait bientôt être utilisé pour modifier l’ADN d’embryons humains. Grâce à cette intervention, les modifications de l’ADN sont également transmises aux futurs descendants biologiques du patient. En 2018, au moins deux enfants étaient nés suite à une modification de la lignée germinale avec des embryons génétiquement modifiés en Chine. La modification prénatale consiste à modifier l’ADN du fœtus visible à l’intérieur de l’utérus d’une femme enceinte – sans intention d’affecter la progéniture future.
Après son expérience, il a reçu une amende et a été condamné à trois ans de prison pour «pratique médicale illégale». Lui, qui n’est pas médecin, est sorti de prison en 2022 et s’est remis à la recherche. À la suite de cet incident, la Chine a renforcé ses règles en matière d’édition génétique, interdisant explicitement l’édition génétique à des fins de reproduction chez l’homme.
L’anthropologue médicale et bioéthicienne Julia Brown affirme que les scientifiques et les profanes doivent débattre de la question de savoir si et comment CRISPR devrait être utilisé pour modifier le génome fœtal. Ayant pour objectif principal l’avancement des connaissances scientifiques, la plupart des scientifiques ne sont ni formés ni motivés pour réfléchir aux implications sociales des technologies qu’ils développent. Même en médecine génomique, qui vise à aider les futurs patients, le manque de temps et de financement rend difficile la surveillance éthique en temps réel.
En 2015, trois ans après que des scientifiques ont découvert comment modifier de façon permanente le génome d’une personne, des scientifiques américains ont publié une déclaration appelant à mettre fin à l’utilisation de l’édition du génome fœtal, un type controversé d’édition génétique dans lequel les modifications de l’ADN sont également transmises au corps du patient. futurs descendants biologiques. La déclaration des scientifiques appelle à «une discussion ouverte sur les avantages et les risques» avant le début des expériences. Cependant, ces discussions n’ont pas eu lieu.
En 2018, au moins deux enfants étaient nés suite à une modification de la lignée germinale avec des embryons génétiquement modifiés en Chine. Après avoir entendu parler des bébés, les scientifiques ont continué à discuter, mais surtout entre eux. Puis, en 2020, un rapport d’un groupe international d’experts a lancé le même appel à un débat public sur la question de savoir si l’édition de la lignée germinale pouvait être éthique.
Selon les statistiques officielles, l’édition prénatale du génome humain n’a pas encore été réalisée. L’édition prénatale du génome n’est pas la même chose que l’édition d’embryons ex vivo, comme l’a fait le scientifique chinois, puisque l’édition prénatale implique l’édition de l’ADN du fœtus visible à l’intérieur de l’utérus de la femme enceinte – sans intention d’affecter la progéniture future.
En 2022, au Royaume-Uni, un jury citoyen composé de personnes souffrant de maladies génétiques s’est réuni. Ils ont voté que l’édition germinale d’embryons humains pourrait être éthique – si certaines conditions étaient remplies, comme la transparence et l’égalité d’accès.
Aux États-Unis, le National Council on Disability a récemment publié un rapport faisant part de ses préoccupations concernant l’édition fœtale et prénatale. Leur principale préoccupation était le risque d’une discrimination accrue à l’égard des personnes handicapées.
Certaines personnes considèrent qu’empêcher la naissance de personnes présentant certains traits génétiques est une forme d’eugénisme, la pratique inquiétante consistant à traiter les traits génétiques d’un groupe social comme indésirables et à tenter de les supprimer du pool génétique d’une personne. Mais les traits génétiques sont souvent liés à l’identité sociale d’une personne : traiter certains traits comme indésirables dans le pool génétique d’une personne peut être profondément discriminatoire.
La perte d’un enfant à cause d’une grave maladie génétique provoque de profondes souffrances pour les familles. Mais les mêmes gènes qui causent la maladie peuvent aussi créer l’identité humaine et la communauté. Comme le souligne le Conseil national du handicap dans son rapport, les personnes handicapées peuvent avoir une bonne qualité de vie si elles bénéficient d’un soutien social suffisant.
Il n’est pas facile d’engager des non-scientifiques dans des discussions sur la génétique. Et les gens ont des valeurs différentes, ce qui signifie qu’un discours public qui fonctionne dans un contexte peut ne pas fonctionner dans un autre.
L’édition prénatale du génome humain, également connue sous le nom de chirurgie génomique fœtale, offre la possibilité de modifier les processus cellulaires de la maladie à un stade précoce, voire même d’empêcher l’apparition des symptômes. La délivrance du traitement peut être plus directe et plus efficace que ce qui est possible après la naissance. Par exemple, la thérapie génique administrée au cerveau du fœtus peut atteindre l’ensemble du système nerveux central.
Cependant, l’édition du fœtus implique nécessairement la participation d’une femme enceinte. Dans les années 1980, les scientifiques ont pu pour la première fois opérer un fœtus. Cela identifiait le fœtus comme le patient et le bénéficiaire direct des soins médicaux.
Considérer le fœtus comme un patient individuel revient à simplifier à l’extrême la relation mère-fœtus. Cela a toujours porté atteinte aux intérêts de la femme enceinte. Et puisque modifier le génome d’un fœtus pourrait nuire au futur parent ou nécessiter un avortement, toute discussion sur les interventions génétiques prénatales devient également une discussion sur l’accès à l’avortement.
La modification génétique fœtale ne consiste pas seulement à modifier le fœtus et à prévenir les maladies génétiques. L’édition prénatale du génome fait partie du spectre plus large de l’édition du génome humain, qui s’étend de la lignée germinale, où les changements sont hérités, jusqu’aux cellules somatiques, où les descendants du patient n’hériteront pas des changements. L’édition prénatale du génome est, en théorie, une édition de cellules somatiques.
Il existe encore peu de possibilités de modification aléatoire de la lignée germinale. La « modification » du génome peut être une métaphore trompeuse. Lorsqu’elle a été développée pour la première fois, l’édition génétique consistait moins à couper et coller des gènes qu’à envoyer un drone capable d’atteindre ou de rater sa cible – un morceau d’ADN. Cela peut modifier le génome intentionnellement et parfois involontairement. À mesure que la technologie progresse, l’édition génétique ressemble moins à un drone qu’à une incision chirurgicale.
Une autre question éthique importante concerne l’accès à ces technologies. Pour distribuer équitablement les thérapies génomiques prénatales, les développeurs de technologies et les systèmes de santé devront résoudre à la fois les problèmes de coût et de confiance.
Prenons par exemple les nouvelles techniques de génie génétique destinées aux enfants drépanocytaires. La maladie touche principalement les familles noires, qui continuent de faire face à d’importantes disparités et obstacles dans l’accès aux soins prénatals et aux soins de santé généraux.
Modifier un fœtus plutôt qu’un enfant ou un adulte pourrait potentiellement réduire les coûts des soins de santé. Le fœtus étant plus petit, les médecins utiliseront moins de matériel d’édition génétique à des coûts de production inférieurs. De plus, traiter la maladie à un stade précoce peut réduire les coûts que le patient peut accumuler au cours de sa vie.
Cependant, toutes les procédures d’édition du génome sont coûteuses. Traiter un enfant de 12 ans atteint de drépanocytose par modification génétique coûte actuellement 3,1 millions de dollars. Bien que certains scientifiques souhaitent rendre l’édition génétique plus accessible, peu de progrès ont été réalisés jusqu’à présent.
Le Dr Neil Baer discute d’un nouveau livre sur les incroyables promesses et les dangers potentiels de la technologie d’édition génétique CRISPR. Depuis que CRISPR a été conçu pour la première fois comme outil d’édition génétique en 2012, les scientifiques ont constaté son énorme potentiel.
Il promet de révolutionner le traitement des maladies génétiques. Il est utilisé pour modifier génétiquement des organes de porc destinés à la transplantation et pour développer de nouveaux traitements antibactériens. Il est utilisé pour élever des cultures et du bétail, ainsi que pour créer des moustiques modifiés qui empêchent la propagation des maladies.
Mais CRISPR a aussi un côté sombre : il peut devenir un outil d’eugénisme.
La possibilité de modifier facilement les gènes pourrait théoriquement réduire la diversité humaine en classant certains traits comme acceptables et d’autres comme malades ou «inaptes».
«C’est là que j’ai commencé à m’inquiéter: qui décidera de ce qui sera transmis ou non? Baer a déclaré à Live Science. Cette question fait l’objet d’un nouveau livre réunissant des essais de bioéthiciens, de scientifiques, de philosophes et d’activistes. Live Science s’est entretenu avec Baer à propos du texte et des nombreux dilemmes éthiques soulevés par la technologie CRISPR.
Dr Neal Baer: Au fur et à mesure du développement de CRISPR, j’ai constaté qu’il y avait un potentiel de progrès étonnants, en particulier dans le traitement de la drépanocytose, dont nous savons tous, en lisant les gros titres, qu’elle peut être guérie grâce à CRISPR en incorporant le gène de l’hémoglobine fœtale. J’ai donc commencé à lire de plus en plus sur CRISPR et à parler aux gens qui le faisaient. Et j’ai vu que les attitudes à l’égard de CRISPR avaient changé depuis 2015 environ, et que ce changement concernait l’édition des cellules germinales.
La «promesse» concerne les grandes choses qui peuvent en résulter en termes d’éradication de terribles maladies. Le «danger» est jusqu’où nous irons pour modifier éventuellement l’évolution humaine.
«Nous, les scientifiques, devons nous autoréguler. J’ai entendu dire par des personnes très célèbres impliquées dans CRISPR que les personnes impliquées excluraient ceux qui ne respectaient pas les règles. Mais regardez, le Dr He (Jiankui, le scientifique qui a créé les bébés CRISPR) l’a fait. Et Ben Hurlbut, dans son article, parle de généticiens et de scientifiques d’une célèbre université qui ont encouragé le Dr He à faire ce travail parce qu’ils savaient qu’ils n’en étaient pas capables. C’est illégal aux États-Unis.
Mais nous parlons de gens qui sont de grands partisans de la modification de la lignée germinale, comme George Church, le célèbre généticien de Harvard, qui dit: «Écoutez, cela coûtera moins cher à long terme de simplement se débarrasser de ces maladies, alors pourquoi? amusez-vous avec les somatiques – modifions-les simplement.”
Ensuite, nous recevons un article de Rosemary Garland-Thomson sur qui décide quels syndromes génétiques doivent être éliminés et lesquels ne doivent pas être éliminés. Nous avons un cas de syndrome de Down… faut-il éliminer ces syndromes génétiques compatibles avec la vie?
Je ne connais personne qui dirait vouloir avoir un enfant atteint de la maladie de Tay-Sachs alors qu’il sait avec certitude que son enfant mourra avant l’âge de 5 ans. Mais la vie n’est pas si simple en termes de noir et blanc. Il existe de nombreux syndromes avec lesquels les gens vivent et mènent des vies très riches, et qui sommes-nous pour dire qu’ils ne devraient pas exister?
La technologie à double usage est fondamentale pour comprendre non seulement CRISPR, mais aussi l’intelligence artificielle et de nombreuses autres technologies dans ce domaine, notamment les idées visant à améliorer le corps humain.»
“Améliorer” les générations futures grâce à CRISPR est la voie vers un “nouvel eugénisme”, déclare l’éthicienne Rosemary Garland-Thomson. «L’eugénisme vise l’amélioration en éliminant les caractéristiques qui, à un moment et dans un lieu particuliers, sont considérées comme des défauts et en maximisant celles considérées comme normales.»
L’outil d’édition génétique CRISPR a créé un traitement révolutionnaire contre la drépanocytose et, à l’avenir, les scientifiques s’attendent à ce qu’il puisse être utilisé pour lutter contre le cancer, les formes de cécité héréditaire, diverses infections par des superbactéries et même le VIH. Ces applications de CRISPR ne suscitent aucune controverse, mais en arrière-plan, les éthiciens craignent que l’outil puisse être utilisé pour modifier d’autres traits non pathologiques de l’humanité considérés comme «anormaux» ou «inacceptables».
Dans l’extrait suivant du livre, Rosemary Garland-Thomson, bioéthicienne, auteure et leader d’opinion dans le domaine de la justice pour les personnes handicapées, discute des dangers liés à l’utilisation de CRISPR pour mettre en œuvre ce qu’elle appelle «l’eugénisme de velours». L’extrait fait partie d’un essai présenté dans le nouveau livre The Promise and Peril of CRISPR (2024, Johns Hopkins University Press), édité par le Dr Neil Baer.
Quel rapport cette réflexion sur la science eugénique et sa pratique médicale a-t-elle à voir avec CRISPR, l’outil le plus récent et le plus prometteur de la suite de technologies médicales que notre système de recherche, de développement et de commerce en évolution rapide nous a fourni? Une grande partie des discussions publiques et professionnelles sur CRISPR se concentre sur l’explication de son fonctionnement, sur sa sécurité, sur l’évaluation de ses avantages potentiels, sur ses objectifs ou sur la mise en garde contre ses conséquences involontaires. Ce qui me préoccupe, ce n’est pas l’efficacité ou l’ingéniosité de la technologie, mais plutôt les questions épistémologiques sur ce que l’existence de la technologie CRISPR suggère quant aux limites de l’existence humaine – et ce que cela signifie pour mon ami qui pourrait un jour modifier un embryon pour le rendre conforme à ce qui est prévu. considéré comme un bébé en bonne santé.
J’ai fait référence à l’histoire de l’eugénisme dans les temps modernes pour étayer la position dans le débat public et universitaire selon laquelle de nombreuses technologies de reproduction modernes, y compris l’édition génétique, mettent en œuvre un nouvel eugénisme au nom de la santé et de la liberté reproductive. L’autre côté du débat soutient le libre développement et l’utilisation de ces technologies de reproduction, souvent renforcés par des intérêts commerciaux. Une éthique basée sur les intérêts de la liberté soutient fortement la croissance de cette médecine du laissez-faire à l’heure actuelle où le secteur public ou les entreprises de bien commun et les intérêts commerciaux privés sont de plus en plus étroitement liés. La logique commerciale du libre choix entre dans le milieu médical obstétrical non seulement pour soutenir la liberté reproductive, mais aussi au nom de l’obligation parentale et médicale de servir le meilleur intérêt des futurs enfants. Par exemple, un fœtus diagnostiqué avec un spina bifida grâce aux technologies de reproduction pourrait potentiellement subir une chirurgie intra-utérine ou être avorté, en fonction de l’exercice par la mère de son autonomie médicale dans les limites de la loi de l’État et du protocole médical local. Le fardeau de ces choix incombe lourdement à la mère, qui essaie de peser les inconvénients et les avantages de la parentalité pour donner à son enfant une bonne vie. Beaucoup de ces histoires se retrouvent dans le discours public sous la forme de livres et d’articles sur le réseau complexe de douleur et de joie, ainsi que de douleur et de récompense, lorsqu’une famille accueille un enfant atteint d’une maladie ou d’un handicap inattendu. La capacité d’opérer un fœtus est un choix qu’une mère peut faire, mais son choix est influencé par des points de vue sociétaux opposés sur la santé future du fœtus et la liberté reproductive de la mère.
Les questions éthiques que soulève aujourd’hui le nouvel eugénisme concernent la dynamique entre correction, restauration, amélioration et élimination en tant qu’approches du développement et de l’utilisation de technologies médicales telles que CRISPR. Si l’objectif éthique le plus large de toute technologie médicale est d’améliorer la vie humaine, nous devons séparer certaines des aspirations de l’eugénisme de l’entreprise de technologie génétique et d’autres interventions médicales visant à réduire tous les êtres humains à une forme et une fonction standard «normales». Les caractéristiques qui s’écartent de cette norme d’une manière que nous considérons comme défavorable sont les variations humaines que nous considérons comme des maladies. Les fonctionnalités que nous considérons comme des avantages qui s’écartent de cette norme sont souvent revendiquées comme des améliorations. L’eugénisme vise l’amélioration en éliminant les caractéristiques considérées comme des défauts à un moment et dans un lieu particuliers et en maximisant celles qui sont considérées comme normales. Les conditions préalables à l’amélioration renforcent les avantages de la norme, créant des formes de super-avantages. La manipulation génétique offre une opportunité alléchante d’améliorer la société et les individus en introduisant l’anormal dans le normal et en élevant l’avantage du normal à l’avantage accru du supranormal imaginé. Cette compréhension mécanique des personnes en tant que compilations de caractéristiques individuelles pouvant être ajoutées ou soustraites grâce à une intervention médicale nous réduit à la somme de nos profils génétiques. Parce que les caractéristiques du corps et de l’esprit que nous considérons comme des maladies ou des traits défavorables font toujours partie de la personne vivante dans son ensemble, les couper ou y ajouter des caractéristiques soi-disant meilleures – pour reprendre les métaphores d’édition et de découpage utilisées pour comprendre et expliquer CRISPR – promeut une approche grossière. compréhension de l’incarnation humaine vivante. L’application de la pensée eugénique dans les premières décennies du XXe siècle a pris fin parce qu’elle n’a pas reconnu que les êtres humains ne peuvent pas simplement être améliorés en effaçant certaines caractéristiques, considérées comme des déficiences, d’êtres humains entiers intégrés dans des vies et des mondes.
Une mise en garde collective contre l’enthousiasme pour cette compréhension simpliste de l’amélioration de la vie humaine vient d’historiens comme Daniel Kevles, de bioéthiciens comme Nathaniel Comfort, Nicholas Agar, Inmaculada de Melo-Martin et Françoise Baylis, de théoriciens politiques comme Michael Sandel et de philosophes. , comme Jurgen Habermas, qui s’opposent tous à l’eugénisme libéral que cherche à réaliser l’édition génétique. Ces penseurs croient que la manipulation génétique visant à améliorer ou améliorer de futurs individus ou communautés crée des conséquences moralement inacceptables, allant du préjudice médical à la révocation du consentement, en passant par l’augmentation de la discrimination génétique, l’augmentation des inégalités sociales, l’encouragement de l’adoption parentale conditionnelle, la transformation des personnes en produits, la promotion de l’industrie médicale commerciale. complexe et encouragement des pratiques scientifiques et médicales frauduleuses. Beaucoup de ceux qui s’opposent à l’édition génétique y voient un paternalisme scientifique et une ponction des ressources qui sape le financement d’autres initiatives qui soutiennent le bien public. Habermas les défend fortement, concluant que la modification génétique est un «eugénisme libéral régi par l’offre et la demande».
Le développement de technologies médicales commercialisées dans l’intérêt de cet eugénisme libéral donne naissance à une culture de ce que de Melo-Martin appelle la reprogénétique, qui standardise les variations humaines dans l’intérêt de l’individu, de la liberté du marché aux dépens de la justice sociale et de la solide diversité et l’inclusion dont dépendent les ordres sociaux égalitaires modernes. Ce développement et cette utilisation de la technologie s’étendent au-delà de l’édition génétique à une gamme de tests de reproduction et de techniques de sélection qui mettent en œuvre ce que j’appelle l’eugénisme de velours. L’eugénisme de velours trouve son origine dans la Révolution de velours, qui a débuté en 1989 et qui a renversé de nombreuses républiques communistes d’Europe centrale et orientale sans violence manifeste. Le velours comme métaphore suggère d’effectuer des changements en douceur en utilisant uniquement le meilleur produit disponible dans le commerce pour le consommateur bien doté. Cette quête moderne de laissez-faire de ce qui est compris par une personne à un moment et dans un lieu particuliers comme étant le meilleur stimule une grande partie du marché des conceptions saines, des grossesses et de la progéniture sélectionnée produite par des sociétés commerciales de tests génétiques.
Tout en reconnaissant le travail eugénique de la science médicale à l’ère moderne, ces historiens, bioéthiciens et philosophes émettent une prudence collective qui reconnaît les limites de la capacité humaine à contrôler l’avenir par des actions dans le présent, aussi bien intentionnées et soigneusement réfléchies soient-elles., moralement justifié ou strictement contrôlé.
À l’opposé de ces réalistes existentiels se trouvent les techno-optimistes, qui s’accrochent à la conviction que les technologies développées et utilisées par la science médicale peuvent contrôler des résultats bénéfiques à la fois pour les individus futurs et pour la communauté humaine. Les aspirations futuristes optimistes, telles que l’élimination de toutes les maladies humaines, défendues avec enthousiasme par le psychologue Steven Pinker, ou la création d’une population future composée de ce que les philosophes Julian Savulescu et Guy Kahane appellent « les meilleurs », sont ignorées ou même rejetées comme des utilisations malhonnêtes de la science. ces technologies eugéniques ainsi que leurs conséquences inattendues. Cette croyance dans ce que le XXe siècle appelait le progrès va à l’encontre de ce que le XXIe siècle sait des dommages collatéraux résultant d’innovations allant de l’énergie nucléaire aux moteurs à essence, en passant par l’omniprésence du plastique, des boissons sucrées et des analgésiques opioïdes – tous destinés à à créer un avenir meilleur pour tous. Tout comme dans le passé, nous n’avons pas réussi collectivement à prévoir les dommages futurs de ce que nous pensions être des avantages progressifs, de nombreux partisans des technologies de manipulation génétique refusent aujourd’hui de considérer la complexité de savoir comment et à qui ces technologies pourraient nuire.
